OSOBNÍ ZKUŠENOST S ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU

ZTRÁTA KONTROLY

V roce 1998 mi v počátečním stádiu byla klasifikována sekundární progresivní RS, jelikož „ataky" mého imunitního systému přicházely jako ohromné útoky na mé tělo, což se dá popsat jako téměř chřipkové symptomy vedoucí ke ztrátě kontroly nad některou částí těla. Jednou to byly mé močové cesty, což mne nutilo na toaletu při každé možné příležitosti, mé nohy ztrácely sílu a koordinaci před mýma očima, jindy záchvat vyvolal slepotu v jednom a značnou ztrátu vidění ve druhém oku.

Nejprve musím pochválit lidi a lékaře pracující v českých nemocnicích (ačkoli jsem v této zemi ve zmíněné době žil posledních deset let jako turista logicky bez českého zdravotního pojištění, protože jsem byl kanadský občan), doktoři a personál nemocnice mne ukrývali v úklidové komoře a dávali mi infúze kortikosteroidů, lahve uváděli jako rozbité během transportu. V tomto období svého života jsem si žádným způsobem nemohl dovolit léčbu. To se samozřejmě změnilo, jakmile jsem získal české občanství o dva roky později (2000). Konečně jsem se začlenil do systému zdravotního pojištění a má léčba začala probíhat náležitě. Dostalo se mi veškeré dostupné diagnostiky a léčby, podstoupil jsem steroidovou léčbu Prednisonem, Medrolem a Azathioprenem (velmi silný tlumič imunitního systému používaný při transplantaci orgánů k zamezení odmítnutí nového orgánu tělem příjemce), což bylo součástí studie o tomto léku při léčení RS. Měření jeho efektivity probíhalo pomocí MRI (zobrazování pomocí magnetické rezonance), což vyústilo v další projekt zabývající se dlouhodobým monitoringem progrese RS (více než 10 let hodnotných medicínských dat). Dostával jsem různé cytostatické chemoterapeutické látky ve formě infúzí (zřejmě s cílem zničit mikroorganismy vyvolávající imunitní reakci v mém těle), léky typu beta interferon A – Avonex (9 měsíců) a Rebif (2 roky), což představovalo pravidelné dvoutýdenní vlastnoručně podávané injekce. Tyto preparáty jsou velmi nákladné a cenné, podávané pouze při nejvážnějších případech progrese.

Výsledkem těchto opatření bylo, že mé tělo trpělo jako nikdy předtím, cítil jsem se, jako by se mé buňky rozpadaly, mé smysly „cítily" útoky mého imunitního systému, měl jsem únavový syndrom a celkovou téměř nepřekonatelnou slabost. Vzpomínám si, jak jsem jednou stlal postel, udělal jsem jednu část a musel jsem se prospat, než jsem mohl dokončit zbytek.

Magnetická rezonance potvrzuje výskyt plaku na mozku a míše, kterým se říká sklerózy. Od toho je odvozen název Roztroušená skleróza, tzv. zjizvená nervová tkáň, která je náhodně uspořádaná.

ŠTĚSTÍM BYLO, ŽE V TÉTO DOBĚ SE MI NARODIL SYN

Tento fakt vše změnil a já byl naplněn pocitem smyslu, důvodu ke zlepšení a začal jsem hledat cesty, jak na to. Vždy jsem užíval marihuanu, jako teenager a i později v dospělosti. Můj příbuzný mi přinesl malý stromek konopí, který mu vyrostl na zahrádce, a zmínil se, že bych to měl vyzkoušet, jelikož četl, že to pomáhá mnoha lidem s mojí chorobou. A tak jsem začal. Mám velkou zahradu a dokázal jsem sehnat semínka od přátel na internetu. Šťastně jsem několikrát denně absolvoval 300 metrů dlouhý trek s vodou k zahrádce s konopím něco, co by pro mne bez pořádné motivace bylo bláznovstvím. Myslím, že tohle s vámi udělá otcovství. Dá vám řádnou motivaci být silným a postarat se o rodinu.

V letech 2006 až 2007 jsem byl reklasifikován z chronické progresivní RS na RS se střídavými relapsy a stavy zlepšení, což se dle vyjádření mého neurologa nestává často pravděpodobně díky konopí.

Nyní, o 7 let později jsem plně funkční pracující člen společnosti, bohužel poznamenaný patrným kulháním a chůzí o holi. Jako bych prošel válkou, což je asi částečně pravda. Válkou sám se sebou.

KONOPÍ V SYSTÉMU ZDRAVOTNÍHO POJIŠTĚNÍ

Tento článek bych nicméně rád zaměřil na něco trošku jiného, chtěl jsem se touto záležitostí trošku pobavit a vzhledem k tomu, že mé vzdělání je primárně ekonomické, pokusím se udělat menší analýzu konopí jako medicíny a jako kulturního fenoménu a zejména pak jeho ekonomického dopadu na český rozpočet zdravotního pojištění (s použitím jednoho zdokumentovaného případu – svého).

Chápu, že váš čas coby čtenáře je vzácný a pokusím se načrtnout situaci tak objektivně, jak jen budu schopen, a nezamlžovat svou analýzu situace zbytečným politikařením či démonizací oponentů dekriminalizace. Poskytnu zde pouze fakta, jak je vidím já.

LÉČEBNÝ PŘÍNOS KONOPÍ U RS

Následující MRI snímky za posledních 11 let ukazují zhoršování situace od roku 1998 do roku 2006, kdy jsem se stabilizoval. V úvahu musíme vzít, že tyto „stíny" představují zjizvenou tkáň, která se již neobnoví. Hlavní věc je, že se situace nebude zhoršovat. Červené kruhy označují strupy v různých oblastech mého mozku. Podle mého názoru léky, které jsem dostával v letech 2000 až 2006 (steroidy, intravenózní imunoglobuliny a interferony) umožnily mému tělu „uměle" modulovat původně „silnou" imunitní reakci, když u mě nemoc vypukla, a umožnily tak mému tělu období odpočinku a zotavení. Někdy v tuto dobu mi zvýšené užívání delta-9-THC a CBD, tj. cannabidiolu (dvou základních složek konopí) umožnilo kompenzovat často extrémní vedlejší účinky těchto chemických léků: nevolnost, nechutenství, ztrátu koordinace, problémy se spánkem, křeče atd. (vše lze najít na často několikastránkovém výčtu „vedlejších účinků" v balení léků). Tím mě konopí přesvědčilo, abych více bojoval, a dalo mi sílu a důvěru.

ŽRACÍ EFEKT EUFORIE

Je sice za hranicemi mého vzdělání, abych mohl reakci svého těla vysvětlit do detailu, minimálně ale mohu říci, co „cítím", že se dělo. Prostřednictvím dlouhých debat s dalšími pacienty, kteří také užívají konopí seté jako lék, jsme dospěli ke konsenzu, že na nás nepůsobí stejným způsobem jako v dobách před onemocněním. Můj přítel říká, že je to jako kdyby choroba „žrala" účinek a ponechala jen lehkou euforii. Souhlasím a díky diskuzím s Dr. Lumírem Hanušem, předním výzkumníkem kanabinoidů, jsem došel k přesvědčení, že delta-9-THC, stejně jako další látky v konopí, napodobují aktivitu lidem specifického endokanabinoidu anandamidu, jehož funkcí je v podstatě regulovat „odpočinek a zotavení" na buněčné úrovni, což také ovlivňuje imunitní systém. Při našich diskuzích konstatoval Dr. Hanuš také to, že tělo má tendenci „preferovat" kanabinoidy, které si nemusí samo vytvářet, což pro mne bylo úžasnou novinkou, jelikož to může dobře vysvětlovat onen konzumující, „žeroucí" efekt, který my nemocní pociťujeme. Přičtu-li tento účinek k již tak působivým antivirovým schopnostem konopí, s nadsázkou mohu říci, že tato jediná rostlina se svým chemickým složením pro mě dělá prakticky totéž, co celá klasická medicína.

NÁKLADY, FINANCE A KONOPÍ

Uvážíme-li, že tyto efekty jsou požadovány u mnoha komplexních chorob s velmi nákladnou léčbou, stejně jako to, že „běžnější" lidé raději berou léky jako Prozac či Diazepam, než aby riskovali s ilegální látkou, začneme nahlížet ekonomické efekty státem ustanoveného léčebně-výzkumného rámce.

Shromáždil jsem data, týkající se mého léčebného režimu, a promítl je do lehce jednostranného grafu. Na časovou osu zakresluji finanční náklady „pouze na léky"  prosím vězte, že bych si nikdy nedovolil finančně hodnotit heroickou práci lékařů, sester a dalšího personálu zapojeného do mého vyléčení, to je věc, kterou nelze vyčíslit penězi (návrat mého zdraví a zraku, schopnosti chodit atd.). Doufám, že rozumíte.

Snažil jsem se být co nejspecifičtější, nejdůležitější data jsou náklady na cannabis. Jelikož jsem si zhruba od roku 2002 svou vlastní medicínu pěstoval, pokusil jsem se vyčíslit náklady na tuto látku pomocí nákladů na hnojiva a vodu plus potenciálně ušlý zisk v hodinách, kdy jsem na tom pracoval. To je velmi cenný indikátor, neboť situace se liší u každé osoby. Podle mých propočtů se jedná o částku přibližně 30 Kč/gram. To při spotřebě 1 gramu denně, vychází na 10 950 Kč ročně.

Důležitým aspektem při zvažování celého tohoto materiálu je fakt, že je zde 30 tisíc českých občanů sužovaných RS v různých stádiích intenzity. A to je pouze jedna z nemocí potenciálně léčitelných pomocí léčebného konopí.

Děkuji za pozornost, na závěr bych chtěl zdůraznit, že účelem této eseje není tvrdit, že klasická medicína není potřebná, naopak, někdy je to jediný způsob léčby, který může mít nějaký úspěch. Chtěl bych jednoduše říci, že jde o informace z první ruky podle mých zjištění coby pacienta a podle sledování reakcí mého těla na léčebné konopí. Byla by obrovská škoda blokovat přístup lékařské komunity k němu a dalším potenciálně prospěšným látkám. Umožnění double-blind a placebem kontrolovaných studií by snad mohlo vést k opětovné spolupráci medicíny s přírodou, jako v minulosti, kdy výzkumníci hledali přírodní látky s léčivými účinky na tělo. Tehdy bylo objeveno mnoho dodnes běžných léků jako digitalis, atropin, curare, ergotamidy nebo penicilin, všechny původně získávané z bylin a hub.

Rád bych viděl možnost lékařské komunity a celé společnosti mít přístup k jinak „ilegálním" lékům v kontrolovaných podmínkách. Při svém bádání o sociálním a právním dopadu „ilegální" látky na kulturu jsem postupně došel k uvědomění, že to v zásadě „zlé" nejsou samotné látky, jelikož delta-9-THC nebylo nikdy klasifikováno tak fyzicky škodlivá látka, jako třeba nikotin. „Zlá" je aktivita ve společnosti, kterou tyto látky vytvářejí.

To je opravdovým tématem pro vymáhání práva. V první řadě zabránit jejich používání jako měny pro zločinecké podsvětí, avšak s uvážením, že úřady mají širokou společenskou jurisdikci a málo myšlenek a strategických vizí na to, abychom si mohli být jisti vítězstvím i v těchto nejkomplikovanějších oblastech.

ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA

Roztroušená skleróza (RS) je definována jako autoimunitní onemocnění centrálního nervového systému (CNS) způsobené nervovými tkáněmi mozku a míchy, při kterém imunitní systém napadá vlastní organizmus. V případě RS jsou cílem útoku myelinové pochvy nervových vláken zajišťující přenos signálů mezi nervovými buňkami. Imunitní systém považuje myelin za organismu cizí, tudíž škodlivý, a ničí jej. Jakmile je myelinová pochva zničena chorobným procesem, je zpomalen nebo zcela přerušen přenos nervových vzruchů v CNS (tzv. kondukční blok).

Na spuštění RS se podílí mnoho různých faktorů, např. genetické dispozice, životní prostředí, a další, často neznámí činitelé. Ženy postihuje RS dvakrát častěji než muže. Jedním z důležitých detailů ohledně nemoci je její charakter; roztroušená skleróza je syndrom, který má tendenci dělit se na několik subdiagnóz.

„V medicíně a psychologii syndrom znamená soubor několika klinicky zjistitelných jevů, příznaků (pozorovaných lékařem), symptomů (uváděných pacientem), úkazů nebo charakteristik, které se často objevují společně."

Ty jsou (u roztroušené sklerózy) obecně známy jako:

1. RS se střídavými relapsy (zhoršení příznaků) a stavy zlepšení – nejčastější forma RS, jejími příznaky nemoc obvykle začíná. Pouze toto stádium nemoci je dobře ovlivnitelné léky.

2. Sekundární progresivní RS  organismus vyčerpal své regenerační schopnosti a dochází k určitému trvalému postižení.  Stádium nemoci je již hůře ovlivnitelné léky, proto ještě více záleží na postoji pacienta k životosprávě.

3. Primární progresivní RS  u pacientů, kteří onemocněli až mezi 40. a 50. rokem života, dochází k pozvolnému narůstání postižení. Toto stádium RS je těžko ovlivnitelné léky, protože má spoustu zvláštností, s kterými si lékaři zatím nevědí rady.

4. Progresivní RS s relapsy – velmi vzácná forma RS, zatím nejhůře léčitelná, zanechává trvalé neurologické postižení.

Zdroj: magazin-legalizace